Jonas leidet an einer sehr seltenen genetischen Erkrankung, dem sog. "Morbus Leigh". Bei dieser Erkrankung ist die Funktionsfähigkeit der "Mitochondrien" (der "Kraftwerke" der menschlichen Zellen) gestört. Dies führt dazu, dass Kinder mit dem Leigh-Syndrom im Wachstum zurückbleiben, unter Muskelschwäche, Atemstörungen und diversen neurologischen Ausfällen leiden, als Folge einer fortschreitenden Schädigung in verschiedenen Bereichen des Gehirns. Die Erkrankung tritt meist im Säuglings- oder Kleinkindalter in Erscheinung und führt dann zum Verlust der bereits erworbenen Fähigkeiten der Kinder. Die Lebenserwartung ist begrenzt. Viele Kinder sterben im Alter von sechs bis sieben Jahren. Eine wirksame Behandlung gibt es nicht.
Auch Jonas kam zunächst gesund zur Welt. Als Zweijähriger konnte er sprechen, laufen, rennen... Im Alter von zweieinhalb Jahren brach die Erkrankung plötzlich aus und führte zum kontinuierlichen Verlust dieser Fähigkeiten. In der Folge sitzt Jonas im Rollstuhl, wobei er zwischenzeitlich stolzer Besitzer eines Rollis mit Elektromotor ist. Für die sprachliche Kommunikation ist Jonas auf einen Sprachcomputer angewiesen. Mit dessen Hilfe kann Jonas Wünsche oder Bedürfnisse zum Ausdruck bringen. Jonas braucht umfangreiche Hilfe bei sämtlichen Alltagsverrichtungen (Nahrungsaufnahme, Körperpflege, Toilettengang etc.). Er leidet zudem unter plötzlich auftretenden einschießenden Spastiken. Ob es sich dabei um ein (neu hinzugekommenes) Anfallsleiden handelt, wird derzeit noch abgeklärt. Außerdem leidet Jonas unter einer ausgeprägten Schlafstörung, weshalb er medikamentös behandelt wird. Trotz der Medikation dauert es abends regelmäßig zwei bis drei Stunden, bis Jonas in den Schlaf findet. Jonas besucht eine Förderschule, in der er vielfältige individuelle Therapiemaßnahmen erhält. In seiner freien Zeit spielt Jonas am liebsten mit Autos aus seiner Matchbox-Sammlung oder mit seinem ferngesteuerten Auto. Außerdem interessiert er sich für "Star Wars".
Jonas jüngerer Bruder war von der gleichen Erkrankung betroffen. Sein Krankheitverlauf war schwerer und rascher fortschreitend und Frühjahr dieses Jahres ist der 7-Jährige an den Folgen der Erkrankung verstorben.
Neben den riesigen emotionalen Belastungen steht die Familie auch immer wieder vor organisatorischen und finanziellen Herausforderungen. Für verschiedene Hilfsmittel, die Jonas und seinen Eltern das Alltagsleben erleichtern könnten, findet sich kein Kostenträger.
Aktuell wünscht sich die Familie eine Verladehilfe für den Elektrorolli, der derzeit von Hand in den Kofferaum des Familienautos gewuchtet werden muss. Gleichzeitig muss der 10-jährige Jonas von den Eltern in den Fahrgastraum gehoben werden. Diese regelmäßigen Kraftanstrengungen gehen an den Eltern erwartungsgemäß physisch nicht spurlos vorüber. Rückenschmerzen und Schulterbeschwerden sind bereits die Folge. Eine große Hilfe wäre der Einbau einer Rollstuhlrampe mit gleichzeitigen Umbauten im Bereich des Kofferraumes, sodass Jonas problemlos im Rollstuhl sitzend in das Auto geschoben und - adäquat gesichert - während der Fahrt im Rollstuhl sitzend transportiert werden könnte. Leider ist dies mit nicht unerheblichen Kosten (ca. 13400 €) verbunden, die die Familie im Moment nicht aufbringen kann. Bitte helft mit, damit die Familie, die in jeder Hinsicht so sehr viel stemmen muss, zumindest an dieser Stelle etwas entlastet wird. Und damit Ausflüge mit dem Auto, die Jonas´ Leben bereichern und ihm Freude schenken, in Zukunft ohne übermäßigen Kraftakt möglich sind.
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