Der kleine Ruben leidet am FOXG1-Syndrom, einer sehr seltenen Genmutation, von der weltweit nur ca. 750 Fälle bekannt sind. Ein Fehler in der DNA des FOXG1-Gens führt zu biochemischen und strukturellen Veränderungen im Gehirn. Dadurch ist Rubens körperliche und geistige Entwicklung von Anfang an gestört. Ruben kann nicht eigenständig Sitzen, Essen, Gehen oder Sprechen. Neben epileptischen Anfällen leidet er an starken Schluckbeschwerden, daher wird Ruben über eine PEG- Sonde ausschließlich flüssig ernährt. Er hat nie Hunger, spuckt häufig und nimmt kaum an Gewicht zu. Das macht Ruben anfällig für Infekte - insbesondere in der kalten Jahreszeit und bei Zugluft.
Ruben benötigt rund um die Uhr pflegerische Betreuung und Überwachung durch die Familie. Er verbringt viel Zeit im Krankenhaus und in verschiedenen Therapien.
Damit Ruben mit seinen zwei älteren Schwestern und den Eltern mehr unternehmen kann, wünscht sich die Familie einen „GoTo-Sitz“. Der GoTo ist ein leicht zu transportierender Sitz mit druckentlastendem Sitzpolster sowie verstellbaren Seiten- und Kopfstützen. Somit kann der Sitz flexibel eingestellt werden und "wachsen". Der GoTo ist vielseitig einsetzbar. Ruben kann damit im Einkaufswagen, im Fahrradanhänger, im Restaurant oder sogar im Flugzeug sitzen.
Da Ruben sehr empfindlich auf Temperaturschwankungen reagiert und sich leicht erkältet, soll es zum Sitz einen Lammfell-Fußsack geben.
Mit Eurer Unterstützung können wir Rubens Familie entlasten, sein Wohlbefinden verbessern und seinen Erlebnisraum vergrößern.
Euer Team von Kindheitstraum Deutschland e.V.
Ein ganz besonderer Dank an unsere Sponsoren und Unterstützer
